Klara Kirchner ist mit einem sehr seltenen Gendefekt auf die Welt gekommen: CAMK2B. Nur sehr wenige Menschen weltweit sind von der Krankheit betroffen.
Sie geht mit Muskelschwäche, Intelligenzminderung und schlechter bis keiner Sprache einher. Hinzu kommt, dass Klara mit einem Wasserkopf und beidseitigen Spitzfüßen auf die Welt kam.
Ob und wie gut Klara eines Tages laufen kann, ist aktuell ungewiss. Deshalb wird sie ein Leben lang auf die Hilfe ihrer Familie angewiesen sein.
Um Klara mehr Teilhabe und später mehr Chancen auf eine größere Selbstständigkeit zu ermöglichen, benötigt die Familie aus Gotthards dringend einen Lift. Um die Summe von 80.000 Euro für den Lift stemmen zu können, findet am 10. Dezember ein Benefizkonzert zugunsten von Klara statt.
„Als wir im Sommer die Diagnose der Krankheit bekommen haben, war das erst einmal ein Schock für uns. Nach der langen Zeit der Ungewissheit waren wir natürlich aber auch froh, endlich zu wissen, was Klara hat“, blicken Anna und Norman Kirchner zurück auf die
schwere Zeit.
Bis die Diagnose feststand, ist mehr als ein Jahr vergangen. „Unser zurückliegendes Jahr war ein einziger Ärzte-Marathon“, so Anna Kirchner. Hinzu kamen die wöchentlichen Physiotherapie-Stunden, in denen Klara gefordert und gefördert wird.
Die Familie möchte alles versuchen, damit Klara später einmal so selbstständig wie möglich leben kann. „Dafür sind wir vor allem auf einen Lift angewiesen“, sagt Mutter Anna Kirchner.
„Schon heute fällt es mir schwer, Klara den ganzen Tag in der Wohnung umherzutragen und von einem ins andere Stockwerk zu bringen. Außerdem bedeutet der Lift für Klara später noch ein Stück mehr Selbstständigkeit. Ohne unsere Hilfe würde sie sonst vermutlich die Wohnung nicht alleine verlassen können.“
Anna Kirchner hat selbst seit ihrer Kindheit Probleme mit ihrem Rücken. Als Jugendliche trug sie lange Zeit ein Korsett. „Das Tragen
über die verschiedenen Etagen ist eine große Belastung. Da ich Klara noch viele Jahre pflegen möchte, ist es für uns sehr wichtig, dass wir einen Lift bekommen“, so Mutter Kirchner.
In der Wohnung hat die Familie schon alles auf Klaras Bedürfnisse angepasst. Das Bad wurde bereits umgebaut, und zu Hause kommt ein Therapie-Stuhl zum Einsatz, durch den Klara bestmöglich am Alltag mit der Familie und mit ihrer großen Schwester Ida teilnehmen kann.
Auf einer Therapie-Liege machen Anna und Norman Kirchner täglich mehrmals Übungen mit Klara, um ihre Mobilität und ihre Muskeln zu trainieren. Für Spaziergänge gibt es einen speziellen Reha-Buggy.
Da Klara eine Rundumbetreuung benötigt, kümmert sich Mutter Anna komplett um die Einjährige. Dass sie in naher Zukunft zurück zu ihrer Arbeit kehrt, ist derzeit nicht absehbar.
„Damit gehen natürlich finanzielle Sorgen einher. 80.000 Euro für einen Lift haben uns erst einmal die Luft zum Atmen geraubt“, erklären Anna und Norman Kirchner. Rund 12.000 Euro wird die Familie vom Landkreis Fulda und der Krankenkasse für den Lift bekommen.
Fast 70.000 Euro fehlen somit noch immer. Gemeinsam mit den Kleinen Helden e.V. hat die Familie deshalb eine Spendenaktion ins Leben gerufen.
„Alleine können wir diese Summe leider nicht stemmen. Wir sind auf die Hilfe und Unterstützung von anderen angewiesen“, so die Eltern.
Um so viele Spenden wie möglich zu sammeln, veranstaltet die Familie gemeinsam mit Andreas Heß am 10. Dezember ein großes Benefizkonzert in Hofaschenbach.
„Es wird einige Highlights an dem Abend geben: Die Rhönrebellen, Bobby Bobsen, Fabio Gandolfo und viele weitere unterstützen uns an diesem Abend. Außerdem wird Viviana Grisafi bei dem Benefizkonzert dabei sein. 2015 wurde sie Zweite bei DSDS. Besonderes Highlight wird aber der Gastauftritt der Ladiner sein. Darauf können sich alle freuen“, erläutert Andreas Heß.
Das Konzert
Das Benefizkonzert „Hoch hinaus: Gemeinsam für Klara“ findet am Samstag, 10. Dezember, um 18 Uhr im Bürgerhaus Hofaschenbach statt. Einlass ist ab 16.30 Uhr.
An dem Abend wirken folgende Bands, Musiker und Musikerinnen mit:
Die Ladiner
RhönRebellen
Fabio Gandolfo - der singende Pizzabäcker
Die alte Schachtel aus der Rhön (Elvira Klüber)
Viviana Grisafi (Zweitplatzierte von Deutschland sucht den Superstar 2015)
Matteo Colella (Teilnehmer von The Voice Kids)
Bobby Bobsen (Teilnehmer von The Voice of Germany)
Sara Sondergeld
Rhön-Rock'n'Roller
und weitere.
Der Eintritt kostet 20 Euro.
Karten gibt es an folgenden Vorverkaufsstellen:
www.hess-heimatladen.de
Sparkasse Tann
Avia Tankstelle Morles
Mein Markt (Schwarzbach)
Dorfladen Hofbieber
Norman Kirchner (Tel.: 0160 97022592).
Die Kartenrückgabe ist nicht möglich. Bei Absage wird das Konzert verlegt. An dem Abend gelten die aktuellen Corona-Regeln.
Das Spendenkonto
IBAN: DE91 5306 1230 0000 1028 49
BIC: GENODEF1HUE
Stichwort „Klara“
Oder unter folgendem Link: www.kleinehelden-hospiz.de